“Ακόμα και σήμερα προσφέρουμε τις υπηρεσίες μας δωρεάν, μέσω των ασφαλιστικών φορέων των γονέων”. Δεν είναι η ώρα να θίξουμε το θέμα των τεράστιων καθυστερήσεων του ΕΕΟΠΥ στις πληρωμές, γιατί δεν είναι αυτό το πρόβλημα το θέμα μας. Για την ακρίβεια, το συγκεκριμένο κέντρο δεν το βλέπει ως πρόβλημα. Έχει άλλες προτεραιότητες, που έγιναν ξεκάθαρες, όταν ο Σταύρος είδε ένα παιδί “με ένα από τα σπανιότερα σύνδρομα, που δεν μπορώ να αναφέρω και θα μπορούσε να μιλάει αν οι γονείς του το έφερναν σε εμάς ή το πήγαιναν κάπου νωρίτερα. Δεν είχαν όμως, την οικονομική δυνατότητα για εργοθεραπεία και λογοθεραπεία”. Τώρα, δεν θα μιλήσει ποτέ.
Ο Σταύρος κάνει μια παύση, παίρνει μια βαθιά εισπνοή και προσπαθεί να συγκρατήσει τα δάκρυα του. Είναι περισσότερο δάκρυα οργής και απελπισίας. Λέει ότι “δυστυχώς, δεν υπάρχει κάποια μέριμνα από το κράτος. Μόνο ελάχιστες ιδιωτικές πρωτοβουλίες. Ας έλθει κάποιος να δει τι γίνεται στο κέντρο μας. Η ανάπτυξη του φορέα ήταν τόσο ραγδαία που προσπαθούμε τώρα να το οργανώσουμε, για να είμαστε συνεπείς και αποτελεσματικοί”.
Η μΑΝΑ ΠΟΥ ΕΓΙΝΕ ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ ΠΗΓΗ ΕΝΕΡΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΤΟ ΣΠΑΝΙΟΤΑΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΠΟΥ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΕΙ -ΠΙΑ-ΤΙ ΘΕΛΕΙ
Στις οικογένειες που ζήτησαν βοήθεια, ανήκει και μια με παιδί που έχει εγκεφαλική παράλυση. “Η οικογένεια αυτή είχε αποταθεί σε περισσότερα από 10 κέντρα. Η αδυναμία της να καλύψει το κόστος είχε ως συνέπεια να μη γίνεται σωστή δουλειά στο παιδί. Μιλάμε για μια μάνα που είναι απίστευτη πηγή ενέργειας και θετικότητας, που δεν σταμάτησε να προσπαθεί και που όταν ήλθε σε εμάς, μπορούσε να μας παίξει στα δάχτυλα των χεριών της. Ήξερε πολύ καλά τι χρειάζεται το παιδί της, στο οποίο κάνει κάθε μέρα φυσικοθεραπείες και το πάει για κολύμβηση. Έχει φτάσει λοιπόν, αυτό το παιδί να είναι λειτουργικότατο”.
Έχουν το παιδί άλλης οικογενείας “με σύνδρομο που εμφανίζεται μια φορά στα 2.000.000, που είναι νευρολογικής φύσεως και αυτό το παιδί δεν θα μιλήσει ποτέ και από πολύ μικρή ηλικία παίρνει ψυχοφάρμακα, ώστε να καταστείλουν κάποιες αυτοκαταστροφικές συμπεριφορές. Μέσω ενός εξειδικευμένου προγράμματος, έχουμε καταφέρει να επικοινωνεί τι θέλει, δείχνοντας μια εικόνα. Τώρα δουλεύουμε την αυτοεξυπηρέτηση στην τουαλέτα. Το λέω με χαρά, γιατί το να βοηθήσουμε αυτό το παιδί είναι στόχος για εμάς. Ήμασταν χθες εδώ μέχρι αργά το βράδυ, για να βάλουμε κάτω όλα τα δεδομένα και να δούμε πώς μπορεί αυτό το παιδί να κατακτήσει το “πάμε τουαλέτα”.
Γελάει -μέχρι τα αυτιά- και λέει “η χαρά της κατάκτησης αυτών των παιδιών είναι τέτοια που ειλικρινά θα σου πω ότι δεν συγκρίνεται με τίποτα άλλο, σε αυτήν τη ζωή. Δεν μπορώ να την περιγράψω με λόγια”. Πέρυσι αναγκάστηκε να κάνει κάποιες περικοπές. “Από το πρώτο λεπτό, είχα πει στους εργαζόμενους πως αυτό το παιδί δεν πρόκειται να το αφήσω. Όλοι μου είπαν “πάμε μαζί να το βοηθήσουμε”. Αυτό θα μπορούσε να είναι μια απάντηση για όσα ακούγονται και έχουν καθιερωθεί για το πώς άλλαξε ο κόσμος, την περίοδο της κρίσης. Ο φιλοτομαρισμός είναι επιλογή. Όπως και ο αλτρουισμός -μαζί και να συνειδητοποιήσεις πού κρύβεται η ουσία.
Το ύφος του αλλάζει, σκληραίνει το πρόσωπο του και λέει “πέρυσι είχε γίνει μια μεγάλη κινητοποίηση, από τον Παύλο Πολάκη (αναπληρωτής Υπουργός Υγείας), ώστε να γίνει εκλείψει όλο αυτό και να συμβεβληθούμε, όπως οι γιατροί και οι φαρμακοποιοί. Αυτό θα σήμαινε ολική καταστροφή της ειδικής αγωγής. Με τη βοήθεια των παιδιών και των γονέων παιδιών με ειδικές ανάγκες, δεν πέρασε το νομοσχέδιο”. Αυτό δεν σημαίνει πως τελείωσε το θέμα. “Έχει πάρει επ' αόριστον παράταση”.
"Ζητούμενο, για όλους μας, είναι η ισορροπία"
Προς το παρόν, το 75% των παιδιών που επισκέπτονται το κέντρο είναι μέσω ασφαλιστικών ταμείων. “Ένα μεγάλο ποσοστό είναι παιδιά, των οποίων οι οικογένειες έχουν πολύ μικρό εισόδημα, τέτοιο που δεν θα μπορούσαν να διαθέσουν χρήματα για να βοηθήσουν τα παιδιά”.
Για τα παιδιά που δεν υπάρχει πρόνοια από το κράτος, που δεν έχουν γονείς ασφαλισμένους (“αν σκεφτούμε τα ποσοστά της ανεργίας, καταλήγουμε ότι σε κάθε σπίτι δουλεύει ένας με το ζόρι και ας μη μιλήσουμε για τα ένσημα που παίρνει”), το Δια...λόγου Τέχνη δεν κλείνει πόρτες. Τουναντίον, τις ανοίγει διάπλατα. “Ως Μη Κερδοσκοπικός Οργανισμός οφείλουμε να έχουμε μηδενικό budget. Δεχόμαστε λοιπόν, παιδιά ανασφάλιστα, με ειδικές ανάγκες”. Όχι όμως, μέχρι να τακτοποιηθεί το λογιστικό θέμα, αλλά μέχρι να λάβει κάθε παιδί τη θεραπεία που έχει ανάγκη.
“Δεν θα γίνουμε πλούσιοι από αυτή τη δουλειά. Αυτό δεν είναι κάτι που μας ενδιαφέρει. Η ικανοποίηση ψυχής που νιώθουμε είναι υπεραρκετή. Ακόμα και αν κάποιες φορές γκρινιάζουμε. Δεν υπάρχει μεγαλύτερη ευτυχία από το να βλέπεις ένα παιδί να κατακτά μια ικανότητα, μια δεξιότητα, οτιδήποτε το βοηθά να ζήσει. Ζητούμενο κάθε ανθρώπου είναι να 'χει μια ισορροπία. Όλοι κάνουμε κάτι, έχοντας ένα κίνητρο”.