10%

ΜΗΝ ΚΟΥΚΟΥΛΩΝΕΙΣ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΣΟΥ. ΛΥΣΤΟ

Όλοι οι γονείς ξέρουν πότε το παιδί τους έχει ένα θέμα. Και για όλα τα θέματα υπάρχουν τρόποι αντιμετώπισης. Ακόμα και αν δεν υπάρχουν τα χρήματα. Το News24/7 παρουσιάζει έναν.

By News247 GR

April 12^th, 2018

Ρεπορτάζ: Νίκη Μπάκουλη Φωτογραφίες: Γιώργος Βιτσαράς (SOOC)

Η δυσλεξια που εγινε πηγη εμπνευσησ

Ο Σταύρος πήγαινε στο νηπιαγωγείο, όταν η δασκάλα του ενημέρωσε πως ήθελε να δει τους γονείς του. Στο ραντεβού, η κυρία πρότεινε στη μητέρα του και τον πατέρα του μια επίσκεψη σε λογοθεραπευτή. Είχε την υποψία πως ο μικρός είχε δυσλεξία. “Για την ακρίβεια, είχα δυσλαλία, αλλά τότε τα έλεγαν όλα “δυσλεξία”. Οι γονείς του δεν έπαθαν εγκεφαλικό, δεν ένιωσαν τη γη να χάνεται κάτω από τα πόδια τους και δεν έσπευσαν να σκεπάσουν το πρόβλημα. Πήγαν το παιδί τους σε ειδικό. Παρόλο που η ιστορία αυτή αποτέλεσε πραγματικότητα προ 30ετιας.

“Το βιβλίο που έκανα τότε, το 'χω στο κέντρο του Παλαιού Φαλήρου, για να το χρησιμοποιούν οι λογοθεραπευτές” λέει ο σημερινός καλεσμένος του News24/7, πριν προσθέσει πως “έτσι ξεκίνησε η αγάπη μου για τη λογοθεραπεία. Είδα πόσο βοήθησε εμένα και ήθελα να ασχοληθώ για να μπορέσω και εγώ με τη σειρά μου, να βοηθήσω άλλους”. Τότε δεν το είχε ακριβώς στο μυαλό του πώς θα γίνει αυτό. Το βρήκε στην πορεία. Τον βοήθησε η κρίση. “Στα χρόνια της κρίσης είδα πολλές περιπτώσεις παιδιών που χρειάζονταν βοήθεια, την οποία δεν λάμβαναν”. Όντας ήδη εργαζόμενος στο χώρο της ψυχικής υγείας, έκρινε πως είχε έλθει η ώρα να κάνει το επόμενο βήμα. Για να πούμε την πάσα αλήθεια, βρήκε στο δρόμο του το επόμενο βήμα. Ο αδελφός του, Λευτέρης, δημοσιογράφος στο επάγγελμα, ακολούθησε. Μαζί -και με τη συνεργασία πολλών ειδικών θεραπευτών- λειτουργούν τρία κέντρα που παρέχουν δωρεάν θεραπείες ειδικής αγωγής σε παιδιά. Αυτή είναι η ιστορία τους.

Ο ΦΙΛΟΣ ΜΕ ΤΟΝ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΟ ΕΘΙΣΜΟ

“Ως οργανισμός (μη κερδοσκοπικός) το Δια...λόγου Τέχνη δημιουργήθηκε το 2011. Η κύρια δράση ήταν “πρόληψη και ενημέρωση σε παιδιά και εφήβους για τον ηλεκτρονικό εθισμό”. Όλοι μας και κυρίως τα νέα παιδιά, είναι όλη τη μέρα παρέα με ένα smart phone ή ένα tablet και θέλαμε να ενημερώσουμε για τις συνέπειες της κατάχρησης”.

Για να θελήσει να ασχοληθεί με κάτι που ουδείς άλλος ασχολείτο τότε, είχε προηγηθεί ένα σχετικό περιστατικό “σε φιλικό μας πρόσωπο. Είχαμε διαπιστώσει ότι δεν υπάρχουν οι ανάλογες δομές πρόληψης. Προέκυψαν στα χρόνια που ακολούθησαν, δύο, με τη χρηματοδότηση της Ευρωπαϊκής Ένωσης”. Ο -φοιτητής τότε- φίλος του Σταύρου είχε πάθει νευρική επιληψία, αφού προηγουμένως έπαιζε για δυο ημέρες -χωρίς διάλειμμα- ένα ηλεκτρονικό παιχνίδι. “Τον είχαμε βρει λιπόθυμο στο σπίτι του. Η ψυχίατρος που τον είχε δει τότε μας είπε πως πρόκειται για περίπτωση ηλεκτρονικού εθισμού” που δεν διαφέρει -στη βάση του- από όποιον άλλον εθισμό. Όλοι είναι νευρολογικής φύσεως.

Τότε λοιπόν, αυτό που έκανε ο -πτυχιούχος λογοθεραπευτής, με προϋπηρεσία στο χώρο της ψυχικής υγείας, καθώς είχε διατελέσει υπεύθυνος σε οικοτροφείο με ψυχικά ασθενείς- Σταύρος ήταν να παρέχει δωρεάν ενημέρωση σε παιδιά, εφήβους και γονείς. “Δεν δαιμονοποιήσαμε την τεχνολογία. Μιλήσαμε για την ορθολογική χρήση της”. Η αρχή αφορούσε πολύ απλά πράγματα. “Βγάλαμε κάποια φυλλάδια και διοργανώσαμε τις συναντήσεις, με συμμετοχή κάποιων μελών εξ ημών, αλλά και με την αρωγή επωνύμων”. Δηλαδή, ο Σταύρος, ο αδελφός του Λευτέρης και κάποιοι φίλοι τους διοργάνωναν events, παρουσία γνωστών που εμφανίζονταν αφιλοκερδώς (“μια δράση ήταν το “Κάνε τον barman ένα βράδυ”) και τα έσοδα αυτών πήγαν για τις ανάγκες της δωρεάν ενημέρωσης.

“Με αφορμή την ενημέρωση για τον ηλεκτρονικό εθισμό, διαπιστώσαμε και ότι υπήρχε ένα τεράστιο κενό, στο κομμάτι των θεραπειών που αφορούσαν παιδιά”. Όπου “θεραπείες παιδιών” εννοεί “την εργοθεραπεία (είναι ό,τι έχει να κάνει με το κομμάτι της κίνησης, τη διάσπαση προσοχής ή την υπερκινητικότητα), τη λογοθεραπεία, την ειδική αγωγή και τη ψυχολογική υποστήριξη, στο παιδί που τα έχει ανάγκη, αλλά και στην οικογένεια”. Το κενό είχε καταδείξει μητέρα-εθελόντρια στις πρώτες δράσεις των παιδιών, η οποία έμενε στο Παλαιό Φάληρο. Εκεί, για την ακρίβεια στα σύνορα με τη Νέα Σμύρνη, δημιουργήθηκε το πρώτο κέντρο. Τον Φλεβάρη του επόμενου έτους, είχε προκύψει το πρώτο στο Περιστέρι.

ΜΗΝ ΚΟΥΚΟΥΛΩΝΕΙΣ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΣΟΥ. ΛΥΣΤΟ

ΤΟ ΕΜΠΡΑΚΤΟ "ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ"

Οι αδελφοί Θεοδωρακόπουλου αναζήτησαν ειδικούς, ανθρώπους που είχαν σπουδάσει όσα χρειάζονταν τα παιδιά, επαγγελματίες θεραπευτές -ή θεραπευτές επαγγελματίες- και το συνέχισαν από εκεί. Ο φορέας υπάρχει από το 2014. “Στην αρχή το κάναμε εθελοντικά, άτυπα και με δράσεις που αφορούσαν πάλι, δημοφιλείς ανθρώπους, όπως ήταν οι Όλγα Φαρμάκη, Σόφη Πασχάλη και Μάριος Αθανασίου”. Το κεφάλαιο της πρώτης κίνησης, στο Παλαιό Φάληρο “ήταν το ενοίκιο και η εγγύηση του χώρου”. Μετά μπήκαν κατευθείαν για δουλειά. “Το ένα παιδί έφερε το άλλο”, έπειτα ήλθε ο χώρος στο Περιστέρι “το σπίτι που μας παραχώρησε ο παππούς” και τώρα ο φορέας εξυπηρετεί “180 με 200 οικογένειες. Δεν μας χωρά ο χώρος και πρέπει να βρούμε έναν ακόμα. Από φέτος έχουμε τρία κέντρα, καθώς δημιουργήσαμε και δεύτερο στο Περιστέρι”. Ετοιμάζονται για τρίτο.

Παρεμπιπτόντως, στο κτίριο με το διαμέρισμα του παππού υπάρχουν τρεις όροφοι. Και οι τρεις απασχολούνται από το Δια...λόγου Τέχνη. Τη διακόσμηση, τις τοιχογραφίες έχει αναλάβει πατέρας παιδιού που είναι άνεργος. “Ήθελε να κάνει κάτι για εμάς και τελικά έχει κάνει τόσα πολλά! Νιώθουμε ευγνώμονες” λέει ο Λευτέρης, προσθέτοντας πως “είναι πολλοί οι γονείς που βλέπουν βελτίωση στα παιδιά τους, τέτοια που νιώθουν την ανάγκη να μας κάνουν δώρα. Είναι εντυπωσιακό και άκρως συγκινητικό, να ξέρεις πως τα φέρνουν βόλτα δύσκολα και έρχονται με ό,τι νομίσουν πως θα σε ικανοποιήσει. Μια μητέρα για παράδειγμα, έφτιαξε για τον αδελφό μου ένα πουλόβερ. Σε εμένα, έφερε μια άλλη μια σπανακόπιτα -προφανώς... κάτι ήθελε να μου πει για τα κυβικά μου (γελάει)”. Οι σχέσεις πια που έχουν δομηθεί ξεπερνούν αυτές της οικογένειας και του θεραπευτή. Υπάρχουν δεσμοί πολύ πιο ισχυροί. “Έχουμε μια μαμά που πλέκει εξαιρετικά και φτιάχνει κάτι για όλους, κάθε χρόνο. Άλλη φτιάχνει μοναδικά γλυκά και μας φέρνει συνέχεια”. Το οικογενειακό περιβάλλον του κέντρου το επιβεβαίωσαν και κάποιοι από τους γονείς που συναντήσαμε την ημέρα της επισκέψεως μας.

Το παιδΙ που δεν θα μιλησει ποτε, γιατι οι γονεισ του ηταν ανασφαλιστοι

“Ακόμα και σήμερα προσφέρουμε τις υπηρεσίες μας δωρεάν, μέσω των ασφαλιστικών φορέων των γονέων”. Δεν είναι η ώρα να θίξουμε το θέμα των τεράστιων καθυστερήσεων του ΕΕΟΠΥ στις πληρωμές, γιατί δεν είναι αυτό το πρόβλημα το θέμα μας. Για την ακρίβεια, το συγκεκριμένο κέντρο δεν το βλέπει ως πρόβλημα. Έχει άλλες προτεραιότητες, που έγιναν ξεκάθαρες, όταν ο Σταύρος είδε ένα παιδί “με ένα από τα σπανιότερα σύνδρομα, που δεν μπορώ να αναφέρω και θα μπορούσε να μιλάει αν οι γονείς του το έφερναν σε εμάς ή το πήγαιναν κάπου νωρίτερα. Δεν είχαν όμως, την οικονομική δυνατότητα για εργοθεραπεία και λογοθεραπεία”. Τώρα, δεν θα μιλήσει ποτέ.

Ο Σταύρος κάνει μια παύση, παίρνει μια βαθιά εισπνοή και προσπαθεί να συγκρατήσει τα δάκρυα του. Είναι περισσότερο δάκρυα οργής και απελπισίας. Λέει ότι “δυστυχώς, δεν υπάρχει κάποια μέριμνα από το κράτος. Μόνο ελάχιστες ιδιωτικές πρωτοβουλίες. Ας έλθει κάποιος να δει τι γίνεται στο κέντρο μας. Η ανάπτυξη του φορέα ήταν τόσο ραγδαία που προσπαθούμε τώρα να το οργανώσουμε, για να είμαστε συνεπείς και αποτελεσματικοί”.

Η μΑΝΑ ΠΟΥ ΕΓΙΝΕ ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ ΠΗΓΗ ΕΝΕΡΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΤΟ ΣΠΑΝΙΟΤΑΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΠΟΥ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΕΙ -ΠΙΑ-ΤΙ ΘΕΛΕΙ

Στις οικογένειες που ζήτησαν βοήθεια, ανήκει και μια με παιδί που έχει εγκεφαλική παράλυση. “Η οικογένεια αυτή είχε αποταθεί σε περισσότερα από 10 κέντρα. Η αδυναμία της να καλύψει το κόστος είχε ως συνέπεια να μη γίνεται σωστή δουλειά στο παιδί. Μιλάμε για μια μάνα που είναι απίστευτη πηγή ενέργειας και θετικότητας, που δεν σταμάτησε να προσπαθεί και που όταν ήλθε σε εμάς, μπορούσε να μας παίξει στα δάχτυλα των χεριών της. Ήξερε πολύ καλά τι χρειάζεται το παιδί της, στο οποίο κάνει κάθε μέρα φυσικοθεραπείες και το πάει για κολύμβηση. Έχει φτάσει λοιπόν, αυτό το παιδί να είναι λειτουργικότατο”.

Έχουν το παιδί άλλης οικογενείας “με σύνδρομο που εμφανίζεται μια φορά στα 2.000.000, που είναι νευρολογικής φύσεως και αυτό το παιδί δεν θα μιλήσει ποτέ και από πολύ μικρή ηλικία παίρνει ψυχοφάρμακα, ώστε να καταστείλουν κάποιες αυτοκαταστροφικές συμπεριφορές. Μέσω ενός εξειδικευμένου προγράμματος, έχουμε καταφέρει να επικοινωνεί τι θέλει, δείχνοντας μια εικόνα. Τώρα δουλεύουμε την αυτοεξυπηρέτηση στην τουαλέτα. Το λέω με χαρά, γιατί το να βοηθήσουμε αυτό το παιδί είναι στόχος για εμάς. Ήμασταν χθες εδώ μέχρι αργά το βράδυ, για να βάλουμε κάτω όλα τα δεδομένα και να δούμε πώς μπορεί αυτό το παιδί να κατακτήσει το “πάμε τουαλέτα”.

Γελάει -μέχρι τα αυτιά- και λέει “η χαρά της κατάκτησης αυτών των παιδιών είναι τέτοια που ειλικρινά θα σου πω ότι δεν συγκρίνεται με τίποτα άλλο, σε αυτήν τη ζωή. Δεν μπορώ να την περιγράψω με λόγια”. Πέρυσι αναγκάστηκε να κάνει κάποιες περικοπές. “Από το πρώτο λεπτό, είχα πει στους εργαζόμενους πως αυτό το παιδί δεν πρόκειται να το αφήσω. Όλοι μου είπαν “πάμε μαζί να το βοηθήσουμε”. Αυτό θα μπορούσε να είναι μια απάντηση για όσα ακούγονται και έχουν καθιερωθεί για το πώς άλλαξε ο κόσμος, την περίοδο της κρίσης. Ο φιλοτομαρισμός είναι επιλογή. Όπως και ο αλτρουισμός -μαζί και να συνειδητοποιήσεις πού κρύβεται η ουσία.

Το ύφος του αλλάζει, σκληραίνει το πρόσωπο του και λέει “πέρυσι είχε γίνει μια μεγάλη κινητοποίηση, από τον Παύλο Πολάκη (αναπληρωτής Υπουργός Υγείας), ώστε να γίνει εκλείψει όλο αυτό και να συμβεβληθούμε, όπως οι γιατροί και οι φαρμακοποιοί. Αυτό θα σήμαινε ολική καταστροφή της ειδικής αγωγής. Με τη βοήθεια των παιδιών και των γονέων παιδιών με ειδικές ανάγκες, δεν πέρασε το νομοσχέδιο”. Αυτό δεν σημαίνει πως τελείωσε το θέμα. “Έχει πάρει επ' αόριστον παράταση”.

"Ζητούμενο, για όλους μας, είναι η ισορροπία"

Προς το παρόν, το 75% των παιδιών που επισκέπτονται το κέντρο είναι μέσω ασφαλιστικών ταμείων. “Ένα μεγάλο ποσοστό είναι παιδιά, των οποίων οι οικογένειες έχουν πολύ μικρό εισόδημα, τέτοιο που δεν θα μπορούσαν να διαθέσουν χρήματα για να βοηθήσουν τα παιδιά”.

Για τα παιδιά που δεν υπάρχει πρόνοια από το κράτος, που δεν έχουν γονείς ασφαλισμένους (“αν σκεφτούμε τα ποσοστά της ανεργίας, καταλήγουμε ότι σε κάθε σπίτι δουλεύει ένας με το ζόρι και ας μη μιλήσουμε για τα ένσημα που παίρνει”), το Δια...λόγου Τέχνη δεν κλείνει πόρτες. Τουναντίον, τις ανοίγει διάπλατα. “Ως Μη Κερδοσκοπικός Οργανισμός οφείλουμε να έχουμε μηδενικό budget. Δεχόμαστε λοιπόν, παιδιά ανασφάλιστα, με ειδικές ανάγκες”. Όχι όμως, μέχρι να τακτοποιηθεί το λογιστικό θέμα, αλλά μέχρι να λάβει κάθε παιδί τη θεραπεία που έχει ανάγκη.

“Δεν θα γίνουμε πλούσιοι από αυτή τη δουλειά. Αυτό δεν είναι κάτι που μας ενδιαφέρει. Η ικανοποίηση ψυχής που νιώθουμε είναι υπεραρκετή. Ακόμα και αν κάποιες φορές γκρινιάζουμε. Δεν υπάρχει μεγαλύτερη ευτυχία από το να βλέπεις ένα παιδί να κατακτά μια ικανότητα, μια δεξιότητα, οτιδήποτε το βοηθά να ζήσει. Ζητούμενο κάθε ανθρώπου είναι να 'χει μια ισορροπία. Όλοι κάνουμε κάτι, έχοντας ένα κίνητρο”.

ΟΛΑ ΓΙΝΟΝΤΑΙ ΠΙΟ ΕΥΚΟΛΑ, ΟΤΑν ΔΙΝΕΙΣ ΚΙΝΗΤΡΑ

Πέρα από τις θεραπείες ειδικής αγωγής που κάνει το κέντρο, παρέχεται βοήθεια και σε παιδιά με μαθησιακά προβλήματα (“το εκπαιδευτικό σύστημα της χώρας δεν διεκδικεί δάφνες ποιότητας, οπότε δεν φταίνε τα παιδιά. Δεν μπορεί το σύστημα να υποστηρίξει παιδιά με διάσπαση προσοχής”) , αλλά και εντελώς δωρεάν ψυχαγωγικές διαδικασίες. Για αυτές είναι κατ' αρχάς υπεύθυνος ο Λευτέρης. Όπως και για τη μελέτη των παιδιών που βρίσκονται στο στάδιο προ εξετάσεων. Τότε δεν υπάρχουν ωράρια και σαββατοκύριακα. Μόνο η θέληση του παιδιού να τα καταφέρει.

Σε ό,τι αφορά το ψυχαγωγικό κομμάτι, “θα έλθουν εδώ τα παιδιά να δουν μια παράσταση Καραγκιόζη, θα τα πάμε στο παιδικό μουσείο, στο Allou Fun Park. Θα σου πω έναν πιο απλό τρόπο να κάνεις χαρούμενο ένα παιδί: αγώνα 5Χ5. Δεν μπορείς να φανταστείς τι χαρά αισθάνθηκαν, όταν πήγαμε εκεί”. Όπως μεγάλη ήταν η χαρά των παιδιών που πήγαν στον αγώνα μπάσκετ, ο οποίος διεξήχθη με την τεράστια βοήθεια των αδελφών Μάντζαρη, μπασκετμπολιστών και γεννημάτων - θρεμμάτων της περιοχής.

Ξαναλέμε, δωρεάν για όσα παιδιά δεν έχουν χρήματα, με τον φορέα να έχει κάνει προτέρα επαφή και να εξασφαλίζει καλύτερες τιμές και προσφορές. “Ενδιαφερόμαστε να παρέχουμε κάτι που ίσως να μην μπορεί να το παρέχει η οικογένεια. Μια διέξοδο. Σε πολλούς μπορεί να φαίνεται αστείο η παράσταση με Καραγκιόζη, αλλά είναι κάτι που δεν πολλές οικογένειες δεν έχουν τη δυνατότητα να υποστηρίξουν”.

Περίπου κάθε δυο μήνες “καλούμε έναν παιδικό συγγραφέα, για παρουσίαση παιδικού βιβλίου -πολλές φορές με τη συνδρομή ηθοποιών και διαδραστικά. Φέρνουμε κλόουν, παραστάσεις για κάθε γιορτές. Προσπαθούμε να διοργανώνουμε 2 με τρεις εκδηλώσεις κάθε μήνα. Αν το κομμάτι της θεραπείας και της μάθησης είναι “στεγνό”, αν δεν έχει ένα κίνητρο το παιδί να έρχεται εδώ, δεν θα το γουστάρει, δεν θα το λαχταράει. Θέλουμε τα παιδιά να έρχονται και να νιώσουν πως θα περάσουν καλά, την ώρα που εμείς θα κάνουμε δουλειά και να προσπαθούμε να αποκαταστήσουμε τις δυσκολίες”. Τις όποιες δυσκολίες. Και θα σας πω ευθύς αμέσως τι εννοώ.

“Με την κριση αυξηθηκαν τα περιστατικα κακοποιησησ"

Στο συγκεκριμένο κέντρο πηγαίνει ένα παιδί “που το βίασε ο πατέρας του, πριν λίγα χρόνια -είχε γίνει σκάνδαλο σε όλη την Ελλάδα. Δυστυχώς, στα χρόνια της κρίσης έχουν αυξηθεί τα περιστατικά κακοποίησης και ενδοοικογενειακής βίας. Όπως συνηθίζουν να λένε οι ψυχολόγοι “ο χαρακτήρας ενός ανθρώπου αποκαλύπτεται, όταν αποκτά θέση εξουσίας” και “από τον τρόπο που φέρεσαι στον σκύλο σου”. Επειδή συρρικνώνεται το οικογενειακό εισόδημα και αυξάνονται τα έξοδα, υπάρχει πίεση και ψυχολογική φόρτιση. Αυτή η φόρτιση είναι υγιές, σε όλες τις φάσεις της ζωής, να την εκτονώνουμε. Δυστυχώς όμως, οι ενήλικες -γιατί εμείς φταίμε, όχι τα παιδιά εκτός αν είναι θέμα γονιδίου- δεν έχουμε μάθει να εκφράζουμε το όποιο συναίσθημα μας. Να το εκτονώνουμε σωστά, όχι φωνάζοντας στα παιδιά ή με ενοχές. Η κρίση θα έπρεπε να μας φέρει πιο κοντά ως κοινωνία, αλλά τελικά μας έκανε περισσότερο ατομιστές”.

Είχε και ένα ακόμα παράδειγμα: “Έχω ένα άλλο παιδί που πρόσφατα έχασε τον πατέρα του και ήμουν μαζί του, όλη την ημέρα της κηδείας. Όταν ακούς την οικογένεια να σου λέει “ευχαριστώ πολύ, δεν ξέρουμε τι θα κάναμε χωρίς εσένα” ποσώς με ενδιαφέρουν όλα τα άλλα. Και για να προλάβω κάποιους, η φορολογική μου δήλωση είναι προς διάθεση όποιου θέλει να τη δει. Ήμουν τυχερός από την αρχή, γιατί στην πλειοψηφία οι θεραπευτές στον φορέα είναι νέοι σε ηλικία και έχουν διάθεση.

Επίσης, στα δικά μας επαγγέλματα έχουμε έναν κώδικα δεοντολογίας -που μπορεί να μην τιμούν όλοι, αλλά υπάρχει: δεν μπορώ να αφήσω ένα παιδί, μεσούσης της περιόδου επειδή ο γονέας δεν μπορεί να πληρώσει. Υπάρχουν λοιπόν, συνοδοιπόροι σε αυτήν την τρέλα. Υπάρχουν βέβαια, και περιπτώσεις που για 2-3 μήνες δεν μπαίνει cent εδώ μέσα. Πέρυσι, σε μια τέτοια στιγμή, μετρούσαμε ψιλά για να πάρει εισιτήριο λεωφορείου ένας θεραπευτής”. Αλλά το πήρε και πήγε στη δουλειά του. Δεν απουσίασε. “Θέλω να τους ευχαριστήσω όλους. Είναι ο λόγος που θεωρείται ανθρωποκεντρικό αυτό το κέντρο”.

ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΝΤΡΟΠΗ ΝΑ ΖΗΤΑΣ ΒΟΗΘΕΙΑ

Μολονότι ζούμε στο 2018 και θα λέγατε πως κάποια πράγματα έχουν γίνει κατανοητά από όλους -όπως ο αυτισμός ή η ψυχική ασθένεια-, με θλίψη διαπιστώνουμε πως παραμένουν πολλοί που εξακολουθούν να ζουν στο σκοταδισμό. Συνεχίζουν να κρύβουν το πρόβλημα (γιατί δεν πρόκειται για άνθρωπο, αλλά για πρόβλημα και... τι θα πει η γειτονιά;). “Όταν οι γονείς αντιλαμβάνονται πως το παιδί τους έχει ένα σοβαρό σύμπτωμα ή μια σοβαρή πάθηση περνούν τα στάδια του πένθους. Δηλαδή, αρχίζουν από την άρνηση και την απομόνωση, μετά είναι ο θυμός, έπειτα η διαπραγμάτευση, η κατάθλιψη και τέλος η αποδοχή. Πολλοί “κολλούν” σε όλο αυτό. Να 'χουν μείνει στην άρνηση. Επίσης, στις κλειστές κοινωνίες έχουν πολύ το τι θα πει ο γείτονας, ο πατέρας, η μάνα. Υπάρχουν και αυτοί που προτάσσουν την ανάγκη να βοηθήσουν το παιδί και προχωρούν από εκεί, βοηθώντας ουσιαστικά”. Έλα όμως, που δεν είναι οι γονείς το σοβαρότερο πρόβλημα.

“Το πιο δύσκολο στη δουλειά μας είναι να “ξεκλειδώσουμε το παιδί”

Αν το σκεφτείτε για λίγο, θα διαπιστώσετε πως ως παιδιά προστατεύσατε τα του οίκου σας, προς τρίτους -ακόμα και αν η πραγματικότητα ήταν άρδην διαφορετική από αυτή που εκφράσατε. Αυτή είναι η αντικειμενική δυσκολία στα πρώτα στάδια μιας θεραπείας. “Θα διηγηθώ κάτι που θα το κουβαλάω μια ζωή στη ψυχή μου. Όταν ήλθε το παιδί που υπέστη σεξουαλική κακοποίηση από τον πατέρα του, δεν είπε ποτέ κακό λόγο για τον πατέρα του. Δεν τον κατηγόρησε ποτέ. Ο καλός παιδοψυχολόγος και ο καλός παιδοψυχίατρος θα βρει τρόπο να το “ξεκλειδώσει”. Αυτός ο πατέρας είναι στη φυλακή.

Του ζήτησα να θυμηθεί κάποια περιστατικά που 'χει ξεχωρίσει. Χρειάστηκε το χρόνο του. Τελικά, μίλησε για έναν πατέρα “που είχε έλθει με μούσι και μου είχε πει “αν καταφέρεις να κάνεις το παιδί μου να μιλήσει, θα ξυριστώ”. Ο πατέρας αυτός είναι ξυρισμένος. Διάλεξε και μια μάνα που τον βοήθησε να καταλάβει πως όλες οι μητέρες είναι σαν λύκαινες. “Μια μητέρα, ερχόμενη εδώ, με αμφισβητούσε. Είχε αλλάξει πάρα πολλά κέντρα και είχε τα δίκια της. Με ρώτησε τι θα κάνουμε για το παιδί της, που είχε νοητική στέρηση και υπήρχαν 2-3 πράγματα, μελετημένα, που θα μπορούσαμε να διορθώσουμε.

Πέντε λεπτά μετά, με πλησιάζει και μου λέει “λοιπόν, βρήκα λύση, τι θα κάνετε: αυτό, αυτό κι αυτό”. Ήταν αυτά που της είχα πει νωρίτερα. Της το είπα και μου τόνισε ότι “εσύ δεν είσαι μάνα”. Με “ξεγύμνωσε” τελείως, αλλά μου άρεσε, γιατί κατάλαβα ότι κανείς επιστήμονας δεν μπορεί να καταλάβει ό,τι μια μάνα”. Είχε έλθει η ώρα να μιλήσουμε και με γονείς.

"ΗΤΑΝ ΤΑΜΠΟΥ"

Η Κωνσταντίνα διευκρίνισε ευθύς εξ αρχής πως “δυσκολεύτηκα να πείσω και στο σπίτι πως το παιδί χρειάζεται λογοθεραπεία και εργοθεραπεία. Ήταν εμφανές μεν, αλλά ο σύζυγος μου δεν το δεχόταν. Εγώ ως μάνα, όφειλα να το αποδεχθώ. Δεν υπάρχει μάνα που να μη βλέπει. Το θέμα όμως, είναι να κάνει κάτι. Έβλεπα πως ο Διονύσης στις κούνιες δεν ήταν σαν τα άλλα παιδιά, να τρέξει, να σκαρφαλώσει. Ήταν πάντα πιο μαζεμένος, κοντά στη μαμά ή τον μπαμπά. Εμείς λείπαμε αρκετές ώρες στη δουλειά και δημιουργούσαμε ελαφρυντικά στον εαυτό μας. Δηλαδή, ότι ερχόταν κοντά μας γιατί του λείπαμε. Δεν ίσχυε. Είχα απευθυνθεί σε κάποια κέντρα, αλλά μου έλεγαν πως ήταν ακόμα πολύ μικρός. Στο προνήπιο όμως, είχε θέματα με το να καθίσει στο σχολείο ή να παίξει με τα άλλα παιδιά. Είναι μοναχοπαίδι και μεγαλώνει χωρίς άλλα μικρά παιδιά κοντά του, στο σπίτι, οπότε είχα πρόβλημα. Μόλις άρχισε να κάνει τα πρώτα γραμματάκια, η δασκάλα του μου είπε πως είχε δει ότι το παιδί είναι λίγο πιο πίσω από τα άλλα. Κάτι που πολλές φορές είναι λογικό. Οφείλεις όμως, να το ψάξεις μέχρι να σου πει κάτι ο ειδικός. Δυσκολευόταν και το έβλεπα. Ήμουν όμως, η μόνη που το έβλεπα στην οικογένεια. Ήταν ταμπού.

Θέλω να πιστεύω ότι σε μέρη όπως η Αθήνα, που είναι χαοτικά, δεν σε νοιάζει τι λέει ο δίπλα. Μάλλον όμως, το πιστεύω μόνο εγώ αυτό. Έβλεπα μητέρες στο προνήπιο που η δασκάλα τους έλεγε ότι το παιδί θέλει βοήθεια και έλεγαν “δεν βλέπω πως υπάρχει κάποιος λόγος”. Καταλαβαίνω πως είναι και οικονομικό το θέμα, αλλά σε κάθε περίπτωση οφείλεις να βρεις τις λύσεις για το παιδί σου. Διαπίστωσα ότι είχε θέμα και με τις κινήσεις του, ενώ επειδή είναι αριστερόχειρας, δεν ήξερα πώς να τον βοηθήσω να κάνει τα γράμματα”.

Έκανε την αρχή με μια επίσκεψη σε αναπτυξιολόγο. “Επιβεβαιώθηκα για τις ανησυχίες μου και αναζήτησα κέντρο, γιατί πιστεύω στη γρήγορη παρέμβαση. Ο εργοθεραπευτής και ο λογοθεραπευτής αξιολόγησαν την κατάσταση, όταν ο Διονύσης ήταν 4 και αρχίσαμε δουλειά που τους πρώτους μήνες ήταν εντατική” με φασαρία στο σπίτι. “Για το κοινωνικό στίγμα. Αυτό προερχόταν από το σύζυγο, τη γιαγιά, τον παππού, τη θεία και το θείο. Αποφάσισα πως οι ειδικοί ήταν εκείνοι που θα έκριναν τι χρειάζεται το παιδί και ουδείς άλλος. Προτεραιότητα ήταν όσα χρειαζόταν να κάνει το παιδί. Ήθελε δύναμη και να ξεπεράσω πολύ γρήγορα το “γιατί να συμβεί στο δικό μου το παιδί;”. Να χωρέσει στο μυαλό μου ότι το παιδί χρειάζεται εργοθεραπεία και λογοθεραπεία. Είχα θέμα στο σπίτι, του τύπου “και γιατί χρειάζεται να πηγαίνει σε κέντρο;”, συν του ότι πολλοί μιλούσαν πίσω από την πλάτη μου”. Ώσπου φάνηκαν τα αποτελέσματα “και ο σύζυγος μου με ευχαρίστησε που δεν τον άκουσα. Είχε βρει ένα κείμενο που του 'χε γράψει ο Διονύσης και το είχε αφήσει στο κομοδίνο (έγραψε “Μπαμπά μου σ' αγαπώ”). Με ρώτησε ποιος το είχε γράψει, του είπα ο μικρός και μου ζήτησε συγγνώμη για όλη την άρνηση που είχε, εξηγώντας πως πια βλέπει τη διαφορά.

Το παιδί φοβόταν να ανέβει στην κούνια και τώρα τρέχει. Δεν πήγαινε ευχάριστα στο σχολείο. Τώρα θέλει να πάει. Στο μαθησιακό κομμάτι έχει μπει σε σειρά. Έχει αυτοπεποίθηση λόγω του ότι πια μπορεί να διαβάσει. Κάτι που κατακτήθηκε στο κέντρο, με πολλή δουλειά. Αντίστοιχη γινόταν και στο σπίτι, εφόσον ήταν συνεργάσιμος. Πλέον είναι πάντα συνεργάσιμος. Τα βιβλία και τα παιχνίδια του τα αντιλαμβάνεται ως ένα πολύ σημαντικό κομμάτι του. Λατρεύει που μπορεί να μας διαβάσει τα βιβλία του. Το παιδί το δούλεψαν αυτοί που έπρεπε, όπως έπρεπε, όπως αποδεικνύεται εκ του αποτελέσματος”.

"ΤΟ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΙΣ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ"

Η Σουζάνα είναι μητέρα τριών παιδιών. Ενός αγοριού και δίδυμων κοριτσιών, που γεννήθηκαν πρόωρα. “Το ένα, η Ειρήνη είχε αργήσει να μιλήσει. Είχα επιλέξει, μέσω φίλης, μια λογοθεραπεύτρια. Πηγαίναμε για ένα χρόνο εκεί, δεν έγινε κάτι και το καλοκαίρι τρέχαμε να δούμε αν το παιδί θα πάει στην Α' Δημοτικού ή όχι. Το κέντρο αυτό το σύστησε φίλη μου, μητέρα συμμαθητή των παιδιών μου, που το έφερνε εδώ. Μας έσωσαν!”. Αρχικά της πρότειναν να πάει το παιδί σε αναπτυξιολόγο. Μετά πήρε όλα τα χαρτιά που ζητούσε η επιτροπή για να εγγραφεί η Ειρήνη στο δημοτικό, τα κατέθεσε και άρχισε η δουλειά στο Δια... Λόγου Tέχνη. “Ο Σταύρος μου είπε πως επρόκειτο να ξεκινήσουμε δουλειά που είχε ως στόχο να πάει το κορίτσι κανονικά στην Α' Δημοτικού. Μέχρι τότε, το παιδί δεν μπορούσε να πιάσει το μολύβι. Με πολύ διάβασμα και τεράστια προσπάθεια και στο κέντρο και στο σπίτι τα καταφέραμε”. Η Ειρήνη απέκτησε αυτοπεποίθηση και όταν άρχισε το σχολείο, με την τεράστια βοήθεια της ειδικής δασκάλας που ήταν δίπλα της κάθε μέρα “έγινε άλλο παιδί”.

Είδε πως υπήρχαν προγράμματα ψυχαγωγίας (“όλα δωρεάν, όπως και ότι όλο το προσωπικό έτρεχε για τα παιδιά νυχθημερόν, χωρίς να 'χει κάποιο όφελος. Δεν είναι φιλανθρωπικό ίδρυμα ούτε κάποιος ήταν υποχρεωμένος να κάνει ό,τι έκανε. Αυτό το εκτίμησα”), αλλά και μάθημα μελέτης.

“Σκέφτηκα αρχικά, να γράψω την Ειρήνη, για να καταλαβαίνει τα μαθήματα της γλώσσας και των μαθηματικών. Εδώ θα ήθελα να πω ότι είναι χρήσιμο να καταλαβαίνουμε οι γονείς πως όταν υπάρχει θέμα, χρειάζονται ειδικές τεχνικές και τεράστια υπομονή για να διαβάσει το παιδί. Αλλιώς αντιδρά και μισεί τα μαθήματα Δεν ήθελα να χαλάσω τη σχέση μου με την κόρη μου και ήλθε στο κέντρο για μελέτη. Μετά ήλθε και η αδελφή της, αλλά και ο Γιώργος, το πρώτο μου παιδί, γιατί δεν ήθελε να αφήσει μόνα τα κορίτσια”.

Η Σουζάνα πηγαίνει στο Περιστέρι από την Πετρούπολη. “Όλοι μου έλεγαν να βρω κάποιο κέντρο στη γειτονιά μου. Εξηγώ πως εφόσον υπάρχει αποτέλεσμα και τα παιδιά περνούν καλά -γιατί πια φέρνω και τα τρία στο κέντρο μελέτης-, όπου και αν ήταν, θα πήγαινα”. Στους γονείς που δεν δέχονται πως υπάρχει θέμα “έχω να πω ότι όταν το κρύβεις ή το καπελώνεις το πρόβλημα, κάνεις κακό στο παιδί σου. Όταν βλέπω ανθρώπους που δεν τρέχουν τα παιδιά τους όπου χρειαστεί, το λέω. Το σημαντικό είναι να βοηθηθεί το παιδί”.

"ΤΟ ΚΕΝΤΡΟ ΒΟΗΘΗΣΕ ΟΛΗ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ"

Η Αθανασία περίμενε την κόρη της να τελειώσει το μάθημα. Δέχθηκε να μας μιλήσει. Αρχικά είπε ότι “το κέντρο έχει βοηθήσει όλη την οικογένεια, πάρα πολύ. Η κόρη μου, Παναγιώτα είναι οκτώ χρόνων και κάνει λογοθεραπεία και εργοθεραπεία και πάει πολύ καλά. Έχει αναπτύξει το λόγο της και έχει βελτιώσει τις κινήσεις της. Είχαμε επισκεφτεί άλλο κέντρο που δεν μας βοήθησε. Εδώ πρώτα είναι άνθρωποι και μετά θεραπευτές. Κατάλαβαν αμέσως ποιο είναι το θέμα του παιδιού μου, εστίασαν εκεί και άλλαξε όλη μας η ζωή. Πριν ξεκινήσουμε εδώ δουλειά, το παιδί μου δεν καθόταν να φάει. Πηγαινοερχόταν. Δεν τελείωνε μια δουλειά. Την άφηνε στη μέση και έφευγε. Επίσης, είχε θέμα και με το χέρι. Έκανε μια κίνηση -επαναλαμβανόμενη- με το στυλό, όταν αγχωνόταν”.

Όλα αυτά τα είχε δει η Αθανασία από όταν η μικρή ήταν 3 χρόνων. Πήγε αμέσως σε ειδικούς, που ωστόσο δεν έκαναν τη δουλειά τους. “Τώρα κλείνουμε διετία και την εξέλιξη την έχουμε δει όλοι, στο σπίτι και στο σχολείο. Πλέον δεν σηκώνεται συνέχεια όρθια, στην τάξη. Για την ακρίβεια, παρακολουθεί τα μαθήματα κανονικά. Επίσης, τελειώνει κάθε δουλειά που αρχίζει. Φυσικά, κάνουμε πολλή δουλειά και στο σπίτι. Εκεί κάνω ό,τι μου 'χουν πει από το κέντρο. Δίνουν ξεκάθαρες οδηγίες και ασκήσεις. Για παράδειγμα, όταν την έπιανε νευρικότητα και ήταν έτοιμη να πάρει το στυλό, της πρότεινα να κάνουμε κάτι άλλο και το ξεχνούσε. Ναι, θα έλεγα ότι άλλαξε η ζωή μας”.

"ΑΦΟΣΙΩΘΗΚΑΜΕ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ"

Ο Μανώλης δεν ήθελε να φωτογραφηθεί. Με χαρά όμως, δέχθηκε να μιλήσει για τον Δημήτρη, 5 χρόνων σήμερα και το πόσο έχει αλλάξει τα δυο τελευταία χρόνια. ¨"Στον παιδικό σταθμό μας πρότειναν να αποταθούμε σε ειδικό, λόγω της συμπεριφοράς του -ήταν υπερκινητικός”. Δεν είναι όλα τα παιδιά υπερκινητικά; “Θα πρέπει να σκεφτούμε τι ήμασταν εμείς. Εν πάση περιπτώσει, δεν καθόταν στη θέση του, στην τάξη. Είχαμε δει και εμείς στο σπίτι ότι δεν καθόταν σε ησυχία. Το είχαμε όμως, θεωρήσει φυσιολογικό, ώσπου μας μίλησε η δασκάλα του. Λόγω των πολλών παιδιών που έχουν στο σχολείο, βλέπουν και τις διαφορές και μας βοήθησαν”. Στο πρώτο άκουσμα πως χρειάζεται μια βοήθεια, πώς ένιωσε; “Το δεχθήκαμε και η σύζυγος μου και εγώ. Πάντα έχει να κάνει με το πώς το παρουσιάζει ο άλλος. Πήγαμε το παιδί για έλεγχο και μετά αρχίσαμε δουλειά στην κίνηση και στην ομιλία, γιατί το ένα φέρνει το άλλο. Όταν ένα παιδί είναι υπερκινητικό, δεν διατυπώνει τις σκέψεις του επακριβώς. Είναι σαν να βιάζεται σε όλα. Όταν ήλθε και το δεύτερο παιδί στην οικογένεια, ήταν που μας έκανε -λόγω ζήλιας- και περισσότερα κόλπα με την ομιλία.

Αναζητήσαμε στο Internet να δούμε τι σημαίνει αυτό που μας είχαν πει και μετά αναζητήσαμε κέντρα και γιατρούς. Πρώτα τον εξέτασε αναπτυξιολόγος, μας είπε πως δεν υπήρχε θέμα σε επίπεδο γνώσεων -βάσει της ηλικίας του, δεν είχε ελλείψεις-, αλλά είχε θεματάκια με την ενέργεια του. Δεν μπορούσε να καθίσει να ζωγραφίσει, να ακούσει -σηκωνόταν πολλές φορές, του έλεγες πολλές φορές “Δημητράκη κάθισε”. Δεν είχε αποξένωση. Είναι πολύ κοινωνικός. Είχε όμως, την επαφή που δεν έχουν όλα τα παιδάκια. Σκουντούσε ένα παιδάκι για να του μιλήσει και αυτό δεν το δέχονταν όλα τα παιδιά. Εμείς δεν είχαμε δώσει βάση σε αυτά, αλλά μιλώντας με τον αναπτυξιολόγο καταλάβαμε ότι ήταν ένα θέμα που πρέπει να δουλευτεί”. Και ο Μανώλης είχε επισκεφτεί προηγουμένως, άλλο κέντρο, πριν καταλήξει στο Δια...λόγου. “Εδώ μας προσέγγισαν με πολύ καλύτερο τρόπο, δουλέψαμε πολύ καλά και το παιδί το διασκεδάζει, όπως κάνει αυτά που χρειάζεται. Είχαμε καλή σχέση και καλή επικοινωνία, από την πρώτη ημέρα. Προσπάθησαν όλοι για το καλό του παιδιού. Ο Δημήτρης σύντομα βελτίωσε πράγματα που δεν τα βλέπαμε μόνο εμείς, αλλά και η εκπαιδευτικός στο σχολείο. Φαίνεται και στις δραστηριότητες που έχει”.

Θέλησε να διευκρινίσει ότι “τα κέντρα δουλεύουν σαν φροντιστήρια. Κλείνουν όπως κλείνουν τα σχολεία και ζητούν προπληρωμή. Εδώ παίρνουν τα χρήματα από το ΙΚΑ και τα δίνεις εσύ μετά. Αυτό είναι πολύ σημαντικό”. Το ΙΚΑ τα δίνει με μια άλφα καθυστέρηση (“τον Οκτώβρη πληρώθηκαν για το Μάιο”), αλλά αυτό δεν αλλάζει κάτι στην προσέγγιση ή τη δουλειά.

Δεν αντιμετώπισαν θέμα με... τη γειτονιά “γιατί δεν συζητήσαμε κάτι με κάποιον. Ούτε ρωτήσαμε, ούτε μας ενδιέφερε. Ψάξαμε τι ήταν καλύτερο για το παιδί και αυτό έγινε”. Οι πρώτες αλλαγές φάνηκαν πολύ σύντομα. “Το κέντρο μπήκε στο πρόγραμμα του, όπως και η πολλή δουλειά στο σπίτι και από τους δυο γονείς. Αν δεν γίνει εκεί δουλειά, δεν γίνεται τίποτα. Αφιερωθήκαμε στο παιδί και κατευθείαν, στο τρίμηνο, είδαμε διαφορές. Όπως περνούν τα χρόνια, είναι άλλο παιδί. Μπορεί και συγκεντρώνεται, που ήταν το κυρίως θέμα”. Από την αρχή που έγινε γονιός ο Μανώλης, είχε νιώσει... σαν να άργησε “μολονότι δεν απέκτησα παιδιά μικρός -ήμουν 32. Αποκτάς παιδιά όταν έχεις αποφασίσει να αφιερωθείς εκεί. Σκέφτηκα ότι θα ήθελα να έχω ζήσει αυτήν τη χαρά, το πώς άλλαξε η ζωή μου, πιο νωρίς. Αυτό το δόσιμο στα παιδιά σου, είναι απερίγραπτο. Λέγαμε πάντα με τη γυναίκα μου “τώρα είναι 2 χρόνων ή 3 ή 4. Αν χάσεις αυτήν τη στιγμή, τελείωσε. Δεν τη ξαναζείς. Δεν σου κρύβω ότι λόγω του θέματος του παιδιού, τα αφήσαμε όλα πιο πίσω. Και τους φίλους και οτιδήποτε άλλο”.